domingo, 25 de septiembre del 2022

Cuando una enfermedad rara te deja al margen de la protección del sistema: Iker necesita ayuda

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Beatriz Talegón
Beatriz Talegón
(Madrid, 5-5-1983) Licenciada en Derecho por la UAH, estudios en economía del desarrollo por la LSE en Pekin. Analista política. Ex Secretaria General de la Unión Internacional de Jóvenes Socialistas Actualmente colabora como analista política en distintos medios de comunicación (prensa escrita, radio y televisión).
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Los padres de Iker piden ayuda. Hace dos meses que no pueden llevar a su hijo las terapias que necesita. Cuestan 250 euros por semana. Unos gastos que este matrimonio no puede asumir, sobre todo desde que uno de los dos ha tenido que dejar de trabajar para cuidar de Iker, que tiene un grado 3 de dependencia.

Iker no puede mantenerse en pie sólo, aunque puede caminar sin utilizar silla de ruedas. Suele suceder que, de pronto, pierde equilibrio y cae al suelo. Por eso hay que cuidarle en todo momento. Y porque, en cualquier momento puede producirse una crisis epiléptica y tener que salir corriendo al hospital.

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La vida de Iker cambió a finales de 2018

Iker era un chaval perfectamente normal hace poco tiempo. Concretamente hasta el 30 de noviembre de 2018.

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En aquel momento Iker tenía 15 años y estudiaba 4º de la ESO. Era un chaval perfectamente sano que, de pronto, comenzó a sentirse mal, teniendo fiebre muy alta. Sus padres le llevaron al hospital en dos ocasiones durante la misma semana. Pero nadie supo explicarles qué le sucedía a Iker, más allá de indicarle que se trataba de un virus, «sin importancia».

En una de las subidas de fiebre, Iker comenzó a tener convulsiones y su color de piel se volvió azulado. Estaba con sus abuelos en casa mientras sus padres trabajaban. Hubo que llamar a urgencias. Fue la tercera vez que tuvieron que acudir al hospital y aquella tardarían en regresar a casa.

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Iker fue ingresado en la UCI pediátrica. Las convulsiones no paraban de producirse y no había manera de pararlas. No sabían de dónde venían y para poder controlar la situación, indujeron al muchacho a un coma. Estuvo así durante 40 días, necesitando una traqueotomía y practicándole diversas pruebas que no dieron resultado.

Después de distintas pruebas, una de ellas da positivo. Una infección que podría haberse producido por una picadura de garrapata. No se sabe ni cómo ni cuándo ni de qué manera. Pero Iker era quien sacaba siempre al perro a pasear. Era el único rastro posible.

 

El origen: una picadura de garrapata 

El origen, según explican sus padres, está en una picadura de garrapata, que era portadora de una bacteria llamada Rikettsia.

La enfermedad que se le diagnosticó a Iker, hasta entonces sano como cualquier chaval de su edad, se llama meningoencefalitis autoinmune FIRES: síndrome epiléptico por infección febril, que le ha generado una epilepsia supra-refrectaria farmacoresistente.

El cuerpo de Iker generó anticuerpos denominados anti-mogs, con presencia en sangre. No es algo frecuente. De hecho, es el tercer caso diagnosticado en el mundo -otros casos de anti-mog se han encontrado en el líquido cefalorraquídeo-. A causa de esta infección, se produjo una meningoencefalitis autoinmune.

Fueron prácticamente cinco meses los que Iker estuvo ingresado en el hospital de Taulí. En mayo del año pasado le trasladaron al Instituto Guttmann de Neurorehabilitación, donde estuvo hasta el pasado mes de diciembre de 2019.

Secuelas de la enfermedad

Iker sufre amnesia, déficit cognitivo, afasia anómica, disfonía, tetraparesia leve con inestabilidad de la marcha y ataques de epilepsia que no consiguen controlar.

Las necesidades de Iker son múltiples, como es evidente. Requiere de atención contínua, pero también de estimulación y de cuidados específicos. Y no todo está cubierto por la Seguridad Social. Por ejemplo, la atención neuropsicológica no lo está.

La neuropediatra y la neuropsicóloga de Taulí recomendaron a los padres de Iker un centro especializado donde podrían atender a Iker como él necesita. Pero es un lugar privado y atenderle cuesta 250 euros semanales. ¿De dónde sacar este dineral cuando la familia de Iker es trabajadora, y además uno de los progenitores no puede generar ingresos porque se queda en casa cuidando de su hijo?

La desesperación de esta familia ha puesto sobre la mesa una situación inusual, pero que necesita respuesta. Por un lado, se ha puesto en marcha la petición de ayuda económica para poder afrontar los tratamientos que Iker necesita con urgencia. Pero por otro, la puesta de manifiesto de la precariedad de la sanidad pública en casos como este.

La página a través de la cual puede ayudarse a la familia es esta

Número de cuenta:
BIC: BBVAESMMXXX
Cuenta: ES30 0182 8114 2502 0013 7308

Dependencia

Después de la valoración del caso de Iker, se ha reconocido la situación de dependencia. Pero todavía no están percibiendo ayuda por ello. Por lo que se ha comunicado ya a la familia, percibirán unos 300 euros al mes, aproximadamente, algo que no puede cubrir en absoluto lo que Iker necesita.

 

 

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